2018年3月31日上午，贵阳中医学院第二附院“2018年重症肌无力病友会（第一季）”在门诊十五楼第二会议室举行。初春的早上，春寒俏料，雨水淋漓不止，但仍然没能挡住广大病友参与的热情。病友中有从遵义市区赶来的，有从安顺边远的山区县份紫云赶来的，也有从黔南、黔东南各地赶来的，最远的刘女士，为了参加本次病友会，更是早早地就从湖南老家衡阳一路赶过来。走进病友会，现场气氛温馨、愉悦，病友们彼此分享各自的治疗经历和体会，洋溢着同病相扶、患难与共的友好情谊，与窗外凄冷的初春气候形成鲜明的对比。

    上午九点半，况时祥主任首先为广大病友作了“重症肌无力病人的自我管理”的科普讲座，揭开了本次病友会的序幕。况时祥主任在讲座中，针对重症肌无力患者在服药、保健等方面存在的一些常见的问题，从服药的注意事项，树立积极乐观的心态，合理饮食，充足睡眠，劳逸结合、适度锻炼，预防感冒等多个方面，进行了系统的讲解。况时祥主任介绍说，重症肌无力的治疗是一个漫长的过程，不仅需要医生的努力，也需要患者跟家属的配合。科室里许多患者病情好转出院后，就是因为不听医嘱，擅自停药，或者盲目操劳，或自己生闷气等等，诱发病情加重、复发，导致前面的治疗都全功尽弃了。

    讲座结束后，是本次病友会的重头戏，由病友们自我介绍如何从一个重症患者，经过积极主动地配合治疗，最后病情显著好转甚至痊愈的经验和体会。来自贵阳市内的李老伯已经年过七旬，一年前不幸罹患全身型的重症肌无力，当时周身无力，连行走都很困难，而且更棘手的是，李老伯还因为多年的胃肠病变患有严重的低蛋白血症，需要每周输送人血白蛋白一到两次才能勉强控制病情。当时不少人都认为他这个病好转的几率不大，后来经人介绍住进中医二附院神经内科，科室采用正规的激素联合免疫抑制剂治疗，同时配合中药大输液、复方汤药等治疗，不到两个月病情就明显改善，而且昂贵的人血白蛋白也不再输了。现在李老伯只用少量的西药维持，配合中药治疗，情况非常稳定。对于自己的这段经历，他动情地大家说，中西医结合疗效好，一定要认真的配合医师的医嘱治，一定要对治疗康复充满信心。来自遵义的沈先生十八年前得了重症肌无力，甚至还几度因为“肌无力危象”被送进了重症监护室（ICU）抢救，这让酷爱运动的他备受打击。10年前，申先生找到况主任处，此后一直坚持中药治疗，近两年来病情一直十分平稳。他跟大家分享自己的经验说，不管病情再多顽固难治都一定要坚持治疗，只要坚持就有希望。此外，一定要调控好情绪，不要生气；家人在这方面对病人关爱，对病情的恢复也十分重要。来自黔西的黎女士患重症肌无力已经三十多年了，一开始治治停停，病情总是反复无常。5年前开始接受中药治疗，喝了两年多中药汤剂的她，病情逐布稳定了下来，不再三天两头地加重复发。一年多以前，她更是扔掉了药罐，只服用少量中成药继续巩固。黎女士告诉大家，中药既治标又治本，只要坚持服用一段时间，病得再久也会有很好的效果。紫云的季先生是儿子5年前得了重症肌无力，早期因为仅仅是两侧眼皮有些朝下掉，觉得没什么要紧，未到医院系统治疗，1年多以前发展到不光是两侧眼睑上抬费力，而且两个眼球固定在两眼正中基本不能动，这才开始紧张了，经人介绍到了成都的某家医院，用所谓的生物疗法为其治疗，结果花了几万元钱没有一点改善，9个月前来到中医二附院住院治疗，经用较大剂量的激素冲击联合吗替麦考酚酯，再配合中药治疗，半年后不光眼皮下掉的症状完全消除了，而且两只眼球活动也完全活动自如，他告诫大家，不可盲目的相信外面的广告宣传，听信所谓的特效治疗，一定要采用规范的中西医结合疗法。

    俗话说同病相怜，听着别人的病痛和心路历程，自己难免要感慨一番。参会的病友交流踊跃，讨论越来越热烈，有的介绍自己逐步减少服用溴吡斯的明的经验，有的介绍自己如何注意饮食营养，还有的病友把自己常用的保健强身、预防感冒复发的小偏方介绍给大家，不知不觉两个多小时就过去了。

    病友会的创办和组织者况时祥教授告诉记者，重症肌无力是一种少见、难治的神经肌肉疾病，近年来发病率呈日益增高趋势，目前还没有特效的治疗方法。西医在改善症状、处理急危重症方面效果突出，但大多只能暂时缓解病情，不能从根本上解决问题，而且多数药物由于毒副作用较大，不适宜于长期使用；治病求本，中医药治疗在这方面有自己的优势，虽然显效较为缓慢，但长期坚持用药会有累积效应，更有利于病情好转，甚至达到彻底的康复。应该说，中西医结合是治疗本病最理想的途径，但目前社会上对此知之甚少。我们发起病友会的初衷，一方面就是要加强科普宣传的力度，尽可能地让更多的人知晓，尽早接受科学、规范的中西医结合治疗，使更多的患者能够早日康复；另外一方面，我们也在尝试转变重症肌无力的治疗模式，即让病人或家属参与到治疗当中来。通过组织病友会这样的活动，让已经治愈或病情已显著好转的患者来到现场，向患者、家属介绍他们治愈康复的经历和心得体会，给其他的病友以启发，提升其治病的信心与热情。从这个意义上讲，这也是一种治疗方法，将这种治疗方法与药物等治疗相结合，对促进患者早日康复来说是大有帮助的。

     况时祥主任说，我们准备将“重症肌无力病友会”做为一个固定的形式，每季度开展一次，期望对提高本病的治疗水平有所助益。前来参会的病友们也表示，通过参加病友会，不仅使大家对重症肌无力日常的自我管理有了一个全新的认识，也感受到了病友群体的温暖，更让大家看到了重症肌无力康复的希望。希望更多的重症肌无力病友能够参与进来，共享集体的温暖和智慧，让“重症肌无力病友会”成为广大肌无力患者的“希望家园”。